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23andMe se une a las grandes farmacéuticas para vender sus datos de ADN

23andMe se une a las grandes farmacéuticas para vender sus datos de ADN

  • Los hechos:

    23andMe, una empresa que recopila datos genéticos de millones de personas, los vende ahora a una importante empresa farmacéutica.

  • Reflexione sobre ello:

    ¿Cómo es que no tenemos privacidad? ¿Cómo es posible que se estén recopilando cantidades masivas de datos sobre cada individuo no sólo en línea, sino también con la genética? ¿Podemos seguir confiando en estas mismas corporaciones que nos han engañado durante años?

Dos compañías “sospechosas” se están uniendo, una gigantesca compañía farmacéutica llamada GlaxoSmithKline, y 23andme, una compañía privada de genómica personal y biotecnología con sede en Mountain View, California. Es un acuerdo multimillonario, y 23andMe sólo colaborará con GSK en proyectos de desarrollo de fármacos mientras dure el acuerdo.

¿Qué significa esto? 23andMe ha estado recopilando datos de ADN de personas y ahora está a punto de empezar a venderlos. Y no conseguirás nada de esos miles de millones.

Compañías como GlaxoSmithKline, desde su nacimiento, han estado desarrollando medicamentos dañinos durante años que matan al menos a 100,000 personas al año sólo en los Estados Unidos. Innumerables demandas, lesiones, muertes y ejemplos de fraude científico en nombre de múltiples compañías farmacéuticas son extremadamente comunes, pero aún así se les permite desarrollar medicamentos y se les confía la salud pública.

Aquí hay un gran ejemplo. El meta-análisis del artículo explica cuántos de los estudios fueron falsificados, y los datos de los ensayos clínicos no fueron revelados por las compañías farmacéuticas.

El juego de ADN

En cuanto a 23andMe, han recibido críticas por múltiples razones. Recogen nuestro ADN a través de muestras de saliva y, a cambio, permiten a los consumidores acceder a información como la ascendencia, las predisposiciones genéticas y mucho más. Esto sin duda puede ser útil, y algo que muchos querrían probar, pero ¿qué pasa con sus datos?

Como señala un artículo de la CNBC:

Las compañías en este espacio, incluyendo 23andMe, Veritas Genetics y Ancestry, tienen una buena razón para proteger su ADN – el futuro de su negocio depende de mantener la confianza de los consumidores. Pero hay temas espinosos relacionados con la privacidad genética que aún hoy en día no tienen respuestas fáciles ni protecciones legislativas irrefutables. Y los reguladores no están convencidos de que estén haciendo lo correcto por los consumidores. Un reciente informe de Fast Company indica que 23andMe and Ancestry está siendo investigado por la Comisión Federal de Comercio sobre sus políticas de manejo de información personal y datos genéticos y cómo comparten esa información con terceros.

Todas estas compañías dicen que tienen políticas claras de que no compartirán su ADN con ningún tercero a menos que usted dé su consentimiento explícito:

23andMe ofrece a los consumidores la opción de optar por la investigación realizada en nombre de organizaciones académicas, sin fines de lucro y de la industria. También ofrecen una opción para consentir por separado a estudios específicos de enfermedades en los que su ADN es usado en conjunto con compañías farmacéuticas con fines de lucro, tales como la investigación de la enfermedad de Parkinson realizada con Genentech y la investigación del lupus y la EII realizada con Pfizer.

Dicho esto, lo hacemos con la creencia de que podemos confiar en la corporación, y que no hay motivos ocultos aquí. Pero ahora, hay una transparencia completa, muchos ejemplos de fraude y engaño están ahora disponibles para que el público los vea, (The Spider Papers, Dr. William Thompson, no revelar información es un gran ejemplo) si así lo decide. Esto es lo que está deteniendo nuestra confianza en la corporación, especialmente los que se vuelven realmente personales, y los que se ocupan de recolectar cantidades masivas de datos. No sólo estamos siendo constantemente monitoreados, y no sólo nuestros datos en línea están siendo recolectados y cosechados para supuestamente vender y obtener ganancias, sino también nuestro ADN.

Esta es la razón por la que cada vez más gente rechaza los productos de las corporaciones engañosas. Por lo tanto, hay un lado positivo… Estamos despertando.

Según GlaxoSmithKline, “El objetivo de la colaboración es reunir información y descubrir nuevos objetivos de medicamentos que impulsen la progresión de la enfermedad y desarrollar terapias”.

Una vez más, ¿podemos confiar realmente en estas empresas? Estamos hablando de empresas que no pueden ser consideradas responsables de productos dañinos, lo que les permite ser descuidados con su producto. Sí, las compañías farmacéuticas están exentas de esto! Por eso no se meten en problemas cuando la gente muere a causa de sus medicamentos, hay leyes que los protegen, como la National Childhood Vaccine Injury Act (Ley Nacional de Lesiones por Vacunas Infantiles), y eso es sólo un ejemplo. ¿Es ésta realmente su meta para la colaboración, al igual que la meta de Facebook era “hacer que el mundo esté más conectado”?

GSK, junto con esta colaboración, también está invirtiendo 300 millones de dólares en 23andMe.

Sin embargo, la corriente dominante sigue manifestando su preocupación. Peter Pitts, presidente del Centro de Medicina de Interés Público, dice que si se va a utilizar el ADN de una persona, esa persona debe ser compensada.

Una vez más, es importante preguntarse por qué están usando nuestro ADN, más allá de los ejemplos expuestos. Es tan difícil de saber dada la cantidad de información que las gigantescas compañías de mil millones de dólares realmente revelan.

Otro punto muy importante a considerar, “El problema con muchas de estas políticas de privacidad y términos de servicio es que nadie las lee realmente”. Tiffany C. Li, una experta en privacidad. “Estás pagando para ayudar a la compañía a ganar dinero con tus datos.”

Este proyecto actual no es el único, 23andMe ya ha publicado una serie de artículos basados únicamente en los datos de los clientes, 100 de ellos. En este momento, tienen millones de clientes, esto es problemático.

Otras opciones para obtener información sobre el ADN?

¿Y qué hay de otras opciones para obtener los mismos tipos de servicios pero sin el peligro de los datos?

Una nueva compañía llamada TimiCoin & TimiDNA va a hacer esto posible para los usuarios al permitirles monetizar sus datos de salud -y los datos de ADN!

Del comunicado de prensa de TimiDNA:

1. Las personas que ya tienen resultados de ADN a través de otra fuente pueden acceder a herramientas fáciles de usar dentro de TimiPatient para descargar y almacenar de forma segura esos resultados;

2. Aquellos que nunca se han hecho una prueba de ADN pueden establecer un control total de sus propios datos de ADN a través de los servicios de TimiDNA. TimiDNA proveerá a los consumidores con un simple kit de prueba de hisopo y su información de ADN será almacenada de manera segura;

3. Una vez que los datos de un individuo están en la aplicación TimiPatient, él/ella los poseerá, controlará y tendrá la habilidad de utilizarlos como un activo que puede ser monetizado.

Al reunir un token criptográfico y la cadena de bloques, TimiCoin es pionero en la tokenización de información de salud, incluyendo la secuenciación de ADN y otra información genética, a través de un ecosistema descentralizado de cadenas de bloques. Se comprometen a permitir que los usuarios moneticen sus propios datos, tengan acceso a su información médica siempre que la necesiten y verifiquen que es exacta.

Es su ADN y sus datos de salud, usted debe poseerlo, controlarlo y monetizarlo, no estos grandes cuerpos.

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